Enfermedades Invisibles

 

 

Pero, usted no parece enferma!

Para todos mis amigos y familiares que también sufren de una “enfermedad invisible“, hay una pequeña lista de cosas que le podrían dar una idea de aquellos de nosotros con Fibromyalgia, lupus, esclerosis múltiple, diabetes, hipertensión por ejemplo.

He escuchado muchas víctimas que dicen cosas como: “Ojalá todos pudieran tener esto por un día”, o “Nadie sabe lo terrible que es esto,” y yo no creo que nadie tiene quiera tener nuestra enfermedad o lo mismo sería decir, ser empático, pero algún tipo de educación puede ayudarnos a todos a vivir sin sentimientos heridos.

Creo que la mayor parte de desinformación viene del hecho de que muchas enfermedades tienen más de 20 síntomas, las personas que tienen esta enfermedad pueden tener cualquier combinación aleatoria de esos síntomas.

También diferentes médicos utilizan diferentes medicamentos, por lo que, naturalmente, 4 personas con la misma enfermedad no son idénticas.

Si eso no tiene sentido para usted, piense en toda la gente que conoces en tu misma profesión, con el mismo número de niños, y cómo son diferentes todas sus vidas.

Hay algunos síntomas normales, pero la mayoría puede variar, yo soy el único que conozco que perdí la mitad de mi pelo, por ejemplo.

Así que por favor no nos diga acerca de la hija de tu prójimo, ni su peluquero, o el muchacho líder de los scouts del hijo que tiene la misma enfermedad, pero que toma diferentes medicamentos, o es capaz de caminar, o es capaz de trabajar a tiempo completo aún.

Hay diferentes niveles de gravedad, y no es dependiente de la longitud de tiempo que una persona ha tenido la enfermedad.

No compare por favor un día con otro, o regañe a su amigo pordormir todo el día, siendo tarde, no será capaz de hacer cosas divertidas, etc

Sabemos sobre nuestros propios cuerpos y lo que somos capaces de hacer, y sí tal vez la semana pasada nos hicieron salir para un cumpleaños y bailar y tomar unas copas, y luego ir de compras al día siguiente y al cine.

Esta semana se me permite salir de mi casa sólo una vez para recoger el correo o la tienda, lo que realmente varía día a día y, a veces una hora a otra.

Puedo decir ahora ya nos sentimos culpables y tristes por cosas que son físicamente incapaces de hacerlo.

Ayúdanos a celebrar, no se ría de nosotros si estamos muy contentos caminamos una milla y media de hoy, o pudimos atar nuestros zapatos.

Tenemos que ser capaces de reírnos de nosotros mismos, y algunos de nosotros nos aferramos a nuestra fe muy fuerte.

Siempre es bueno que se les diga que se vea bien, siempre y cuando te das cuenta de que en realidad no significa nada, desde que mis medicamentos han sido los adecuados para mí, busco los mismos, excepto que yo obtengo como acné con llagas en la cara que no es acné , tengo días ocasionales en el que realmente parezco enfermo, pero la mayoría de las veces me veo como yo siempre hequerido, o por lo menos me gusta pensar que sí!

Puede haber momentos en que necesitamos un poco de ayuda, que no siempre nos gusta preguntar, por favor intente usted si puede.

Por el contrario, a menudo es posible que parece que necesitas ayuda, pero realmente necesitamos hacerlo por nuestra cuenta, estoy a menudo de esta manera cerca de levantarme de una silla, he trabajado en el cuidado a largo plazo por muchos años y le digo a mi hija, “Ve a buscarme el ascensor! ”

Algunos días es más difícil que otros, voy a tener que rodar en el suelo y arrastrarme hasta que encuentre algo estable y lo suficientemente estable como para que me ayude, esto no deja de asustar a mi hijo y quiere que vuelva al médico, no pueden arreglar eso, yo sólo tenía que aprender a vivir con ella, por favor no deberías verme arrastrarme en el suelo y siento lástima por mí.

No necesito tu lástima, me gustaría un poco de empatía, si puedes.

Creo que a todos nos gustaría tener su amor y amistad.

Por encima de todo, acaba de ser un amigo, nos gusta que nos traten como a usted le gustaría ser tratado, ¿algo así te ha pasado?.

No sientas pena por nosotros, y no tengas miedo de nosotros.

La mayoría de nosotros, por necesidad, nos hemos convertido en expertos en nuestras propias enfermedades, no dude en preguntarnos.

Nos gustaría mucho explicar un par de cosas para usted tenga que hablar de ello con sus amigos que también conocen a alguien con la misma enfermedad y que vean lo diferentes que somos, gracias.

Gracias por tu amor, la compasión, la empatía y por preocuparse lo suficiente para aprender con nosotros.

Sobre el autor:

MamaSteph tiene 2 niños por nacer y solidaria de amor, ella es enfermera y disfruta de encontrar maneras más saludables de hacer alimentos de la comodidad, la jardinería, disfrutando de la naturaleza, y vivir la vida al máximo … Para obtener una lista de sus blogs, por favor haga clic en aquí .

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