Lupus

¿Tengo Lupus?

Introducción

Si usted tiene lupus, probablemente tiene muchas preguntas.

El lupus no es una enfermedad simple con una respuesta fácil.

No se puede tomar una píldora y hacerlo desaparecer.

Las personas que viven o trabajan con usted quizás tengan dificultad entendiendo que usted está enfermo.

El lupus no tiene una serie de señales claras que la gente puede ver.

Usted puede saber que algo está mal, a pesar de que puede tomar un tiempo para ser diagnosticado.

Lupus tiene muchas caras. Puede afectar a personas de diferentes razas, etnias y edades, tanto hombres como mujeres.

Puede parecerse a otras enfermedades. Es diferente para cada persona que lo tiene.

La buena noticia es que usted puede encontrar ayuda y combatir el lupus. Aprender acerca de que es el primer paso.

Haga preguntas. Hable con su médico, familiares y amigos.

Las personas que buscan respuestas pueden encontrarlas.

• ¿Qué es el lupus?
• ¿Cuáles son los signos y síntomas del lupus?
• ¿Qué es un brote?
• Prevención de un brote
• ¿Qué causa el lupus?
• ¿A quién le da lupus?
• Diagnóstico: ¿Cómo puede saber si tiene lupus?
• ¿Qué hará el doctor?
• ¿Recibiré Medicina?
• ¿Cómo puedo vivir con el lupus?
• Esperanza a través de la Investigación

¿Qué es el lupus? El lupus es una enfermedad autoinmune (AW-toe-ih-MYOON) enfermedad.

El sistema inmunológico del cuerpo es como un ejército con cientos de soldados.

El trabajo del sistema inmune es combatir sustancias extrañas en el cuerpo, al igual que los gérmenes y virus.

Pero en las enfermedades autoinmunes, el sistema inmune está fuera de control.

Ataca a los tejidos sanos, no a los gérmenes.

Usted no puede contraer lupus de otra persona.

No es un cáncer y no está relacionada con el SIDA.

Maestro portraitLupus es una enfermedad que puede afectar a muchas partes del cuerpo.

Todo el mundo reacciona de manera diferente.

Una persona con lupus podría tener las rodillas inflamadas y fiebre.

Otra persona podría estar cansada todo el tiempo o tener problemas de riñón.

Otra persona puede tener erupciones.

El lupus puede involucrar las articulaciones, la piel, los riñones, los pulmones, el corazón y / o el cerebro.

Si usted tiene lupus se pueden afectar dos o tres partes de su cuerpo.

Por lo general, una persona no tiene todos los síntomas posibles.

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Hay tres tipos principales de lupus:

• El lupus eritematoso sistémico (eh-eh-RITH-muh-TOE-sus) es la forma más común. A veces se le llama SLE, o simplemente lupus. La palabra “sistémico” significa que la enfermedad puede involucrar muchas partes del cuerpo tales como el corazón, pulmones, riñones y cerebro. Los síntomas del SLE pueden ser leves o graves.
• Lupus eritematoso discoide afecta principalmente a la piel. Puede aparecer una erupción de color rojo, o la piel de la cara, el cuero cabelludo, o en otro lugar puede cambiar de color.
• Lupus inducido por medicamentos es provocado por unos medicamentos. Es como SLE, pero los síntomas son generalmente más leves. La mayoría de las veces, la enfermedad desaparece cuando se suspende el medicamento. Mayormente los hombres desarrollan este tipo de lupus porque las medicinas que lo causan, hidralazina y procainamida, se utilizan para tratar las enfermedades cardíacas que son más comunes en los hombres.

¿Cuáles son los signos y síntomas del lupus?

El lupus puede ser difícil de diagnosticar. A menudo se confunde con otras enfermedades.

Por esta razón, el lupus se le ha llamado “el gran imitador”. Los signos de lupus varían de persona a persona.

Algunas personas tienen sólo algunos síntomas; otros tienen más.

Los síntomas más comunes del lupus son:

• Ronchas de color rojizo o cambio de color en la cara, a menudo en la forma de una mariposa a través de la nariz y las mejillas
• Articulaciones inflamadas o dolorosas
• Fiebre inexplicable
• Dolor en el pecho al respirar profundamente
• Glándulas inflamadas
• Fatiga extrema (sentirse cansado todo el tiempo)
• Pérdida de cabello inusual (sobre todo en el cuero cabelludo)
• Dedos o dedos de los pies pálidos o morados de frío o al estrés
• Sensibilidad al sol
• Recuento sanguíneo bajo
• Depresión, dificultad para pensar, y / o problemas de memoria.

Otras señales son úlceras en la boca, convulsiones inexplicables (convulsiones), “viendo cosas” (alucinaciones), repetidos abortos involuntarios, y problemas inexplicados con los riñones.

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¿Qué es un brote? Cuando los síntomas aparecen, se llama una “llamarada”. Estos signos pueden aparecer y desaparecer.

Es posible que tenga hinchazón y erupciones en una semana y no hay síntomas en absoluto la siguiente.

Usted puede encontrar que sus síntomas se intensifican luego de haber estado expuesto al sol o después de un duro día de trabajo.

Incluso si usted toma medicamentos para el lupus, usted puede encontrar que hay momentos en que los síntomas empeoran.

Aprender a reconocer que un brote se acerca le puede ayudar a tomar medidas para hacer frente a ella.

Mucha gente se siente muy cansado o tiene dolor, sarpullido, fiebre, malestar estomacal, dolor de cabeza o mareos justo antes de un brote.

Los pasos para prevenir las erupciones, como limitar el tiempo que pasa en el sol, y tener suficiente descanso y tranquilidad, también puede ser útil.

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Prevención de un brote

• Aprenda a reconocer que un brote se acerca.
• Hable con su médico.
• Trate de establecer objetivos y prioridades realistas.
• Limite el tiempo que pasa bajo el sol.
• Mantener una alimentación saludable.
• Desarrollar habilidades de afrontamiento para ayudar a limitar el estrés.
• Descanse lo suficiente y tranquila.
• Haga ejercicio con moderación cuando sea posible.
• Desarrollar un sistema de apoyo por rodearse de personas de su confianza y se sienten cómodos con (familia, amigos, etc.)| Subir |

¿Qué causa el lupus? No sabemos qué causa el lupus. No hay cura, pero en la mayoría de los casos el lupus puede ser controlado.

Lupus ocasiones, se repite en las familias, lo que sugiere que la enfermedad puede ser hereditaria.

Tener los genes no es toda la historia, sin embargo.

El medio ambiente, la luz del sol, el estrés, y ciertos medicamentos pueden desencadenar los síntomas en algunas personas.

Otras personas que tienen un historial genético similar puede que nunca desarrollen señales o síntomas de la enfermedad.

Los investigadores están tratando de averiguar por qué.

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¿A quién le da lupus? Cualquiera puede tener lupus. Pero sabemos que muchas más mujeres que hombres tienen lupus.

Las mujeres afroamericanas tienen tres veces más probabilidades de tener lupus que las mujeres blancas.

También es más común entre mujeres hispanas / latinas, asiáticas y americanas.

Tanto los afroamericanos como los hispanos / latinos tienden a desarrollar el lupus a una edad más joven y tener más síntomas al momento del diagnóstico (incluidos problemas renales).

Ellos también tienden a tener una enfermedad más grave que los blancos.

Por ejemplo, los pacientes afroamericanos tienen más convulsiones y accidentes cerebrovasculares, mientras que los pacientes hispanos / latinos tienen más problemas cardíacos.

No entendemos por qué algunas personas parecen tener más problemas con el lupus que otras. ] | Subir |

Diagnóstico: ¿Cómo puede saber si tiene lupus?

• Historia clínica. Decirle a un médico acerca de sus síntomas y otros problemas que ha tenido él puede ayudarlo a entender su situación. Su historia puede proporcionar pistas sobre su enfermedad. Utilice la lista de verificación al final de este folleto para realizar un seguimiento de sus síntomas. Comparte esta lista con su médico. Pida a sus familiares o amigos que le ayuden con el listado oa preparar con preguntas para su médico.
• Completar el examen físico. El médico buscará si tiene ronchas u otras señales de que algo anda mal.
• Las pruebas de laboratorio de muestras de sangre y orina. Las muestras de sangre y orina a menudo muestran si su sistema inmunológico está hiperactivo.
• Biopsia de piel o riñón. En una biopsia, el tejido que se extrae mediante un procedimiento quirúrgico menor se examina bajo un microscopio. Piel o tejido renal examinado de esta forma pueden mostrar signos de una enfermedad autoinmune.

El lupus es más común en mujeres entre las edades de 15 y 44. Estos son más o menos los años en que la mayoría de las mujeres pueden tener bebés.

Los científicos creen que las hormonas femeninas pueden tener algo que ver con el desarrollo del lupus.

Pero es importante recordar que los hombres y las personas mayores pueden desarrollar lupus también.

Es menos común que los niños menores de 15 años tengan lupus. Una excepción son los niños nacidos de mujeres con lupus.

Estos niños pueden tener problemas de corazón, hígado, o la piel causados por el lupus.

Con buen cuidado, la mayoría de las mujeres con lupus pueden tener un embarazo normal y un bebé sano.

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¿Qué hará el doctor? Ve a ver a un médico. Él o ella va a hablar con usted y tener un historial de sus problemas de salud.

Muchas personas tienen lupus por mucho tiempo antes de que saber que la tienen.

Es importante que informe a su médico o enfermera acerca de sus síntomas.

Esta información, junto con un examen físico y los resultados de las pruebas de laboratorio, ayuda al médico a decidir si usted tiene lupus u otra condición.

Un reumatólogo (SALA-uh-TALL-lo-go) es un médico que se especializa en el tratamiento de enfermedades que afectan a las articulaciones y los músculos, como el lupus.

Es posible que desee preguntarle a su médico de cabecera para que lo remitan a un reumatólogo.

En algunos casos, un dermatólogo, un médico que se especializa en el tratamiento de enfermedades que afectan la piel, puede estar involucrado en el diagnóstico y el tratamiento. No existe una prueba única que demuestre que usted tiene lupus.

Su médico tendrá que hacerle varias pruebas y estudiar su historial médico.

Puede tomar tiempo para que el médico a diagnosticar el lupus. | Subir |

¿Recibiré Medicina? Recuerde que cada persona tiene diferentes síntomas.

El tratamiento depende de los síntomas.

El médico puede darle aspirina o un medicamento similar para tratar la hinchazón de las articulaciones y fiebre.

Cremas pueden ser recetados para las ronchas.

Para problemas más graves, se utilizan medicamentos más fuertes como los fármacos antipalúdicos, corticoides, fármacos de quimioterapia y medicamentos biológicos, incluyendo un inhibidor de BLyS específicas recientemente aprobado,.

Su médico determinará un tratamiento basado en sus síntomas y necesidades. Siempre informe a su médico si usted tiene problemas con sus medicamentos.

Informe a su médico si usted toma suplementos de hierbas o vitaminas. Sus medicamentos podrían no mezclar bien con estos suplementos.

Usted y su médico pueden trabajar juntos para encontrar la mejor forma de tratamiento para todos sus síntomas.

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¿Cómo puedo vivir con el lupus? Una muchacha que va a sleepYou que averiguar lo que funciona mejor para usted.

Usted puede encontrar que un reumatólogo tiene el mejor plan de tratamiento para usted.

Otros profesionales de la salud que pueden ayudarle a lidiar con diferentes aspectos del lupus son: sicólogos , terapistas ocupacionales , dermatólogos, y dietistas .

Usted podría encontrar que el hacer ejercicios con un fisioterapeuta te hace sentir mejor .

Lo importante es que continúe trabajando con su equipo de atención médica de manera regular , aún cuando su lupus esté controlado y todo parece estar bien .

Lidiar con una enfermedad prolongada como es el lupus puede ser difícil en las emociones.

Se podría pensar que sus amigos, familiares y compañeros de trabajo no entienden cómo se siente.

La tristeza y la ira son reacciones comunes .

Las personas con lupus tienen pocas energías y tienen que manejar con prudencia.

Pregúntele a su equipo de atención médica sobre maneras de lidiar con la fatiga.

La mayoría de las personas se sienten mejor si logran su descanso y el trabajo y toman su medicamento.

Si usted está deprimido , la medicina y el asesoramiento pueden ayudar.

Además,

• Preste atención a su cuerpo. Reduzca la velocidad o deténgase antes de que esté muy cansado.
• Encuentre su propio ritmo. Distribuya su trabajo y otras actividades.
• No se culpe por estar fatigado. Es parte de la enfermedad.
• Considere la posibilidad de grupos de apoyo y consejería. Ellos pueden ayudarle a darse cuenta de que usted no está solo. Los miembros del grupo se ayudan unos a otros cómo hacer frente.
• Considere el apoyo de su familia, así como grupos comunitarios y otros basados en la fe.

Es cierto que mantenerse saludable es difícil cuando se tiene lupus. Es necesario prestar mucha atención a su cuerpo, mente y espíritu.

Tener una enfermedad crónica es muy estresante. Las personas a lidiar con el estrés de manera diferente.

Algunas actividades que le pueden ayudar son:

• Mantenerse involucrado en actividades sociales.
• La práctica de técnicas como la meditación y el yoga.
• El establecimiento de prioridades para el gasto de tiempo y energía.

El ejercicio es otro método que puede ayudarle a lidiar con el lupus.

Los tipos de ejercicio que puede practicar se encuentran los siguientes:

• Los ejercicios de amplitud de movimiento (por ejemplo, estiramiento) ayudan a mantener el movimiento normal de las articulaciones y aliviar la rigidez. Este tipo de ejercicio ayuda a mantener o aumentar la flexibilidad.
• Fortalecimiento (por ejemplo, de levantamiento de pesas) ayudan a mantener o aumentar la fuerza muscular. Músculos fuertes proveen apoyo y protección a las articulaciones afectadas por el lupus.
• Aeróbico o de resistencia ejercicios (Por ejemplo, caminar o trotar a paso ligero) ejercicios que mejoran el estado cardiovascular, ayudan a controlar el peso y mejorar el funcionamiento general.

Las personas con enfermedades crónicas como el lupus deben consultar con su profesional de la salud antes de comenzar un programa de ejercicios.

Aprender sobre el lupus puede ayudarle.

Las personas que están bien informados y participan en la planificación de su propio cuidado reportan menos dolor.

Ellos también pueden hacer menos visitas al médico, tienen más confianza en sí mismos, y son más activos.

Las mujeres que quieren formar una familia deben trabajar en estrecha colaboración con su equipo de atención médica, por ejemplo, médicos, fisioterapeutas y enfermeras.

Su obstetra y el médico de lupus deben trabajar juntos para encontrar el mejor plan de tratamiento para usted.

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Esperanza a través de la Investigación Los científicos están trabajando para averiguar qué causa el lupus y la forma en que pueden ser mejor tratados.

Estas son algunas de las preguntas que tratan de responder:

• ¿Quién padece de lupus y por qué?
• ¿Por qué son las mujeres más probabilidades de tener lupus que los hombres?
• ¿Por qué hay más casos de lupus entre ciertos grupos raciales y étnicos?
• Lo que va mal en el sistema inmunológico y por qué?
• ¿Cómo podemos arreglar un sistema inmunológico que no está funcionando bien?
• ¿Cuáles genes tienen un papel en el lupus?
• ¿Cómo pueden los síntomas del lupus el mejor tratamiento?

Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) apoya la investigación sobre la salud y la enfermedad.

El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS) apoya la investigación sobre los huesos, las articulaciones, los músculos y la piel.

Estas son las partes del cuerpo que pueden ser afectados por el lupus.

La investigación apoyada por el NIAMS están enfocadas en estos temas:

• Los científicos han demostrado que las personas con lupus que dan positivo para ciertos anticuerpos son más propensos a tener brotes graves , y que tomar prednisona puede prevenir los brotes en muchos individuos.
• Los investigadores han encontrado que el proceso de limpieza de las células muertas del cuerpo puede no funcionar bien en el lupus. Averiguar más sobre este proceso podría conducir a nuevos tratamientos .
• Los científicos están comenzando a entender qué papel juegan los diferentes tipos de células inmunes en el lupus . Este conocimiento podría ayudar a encontrar nuevas formas de tratar la enfermedad.
• Las proteínas se han identificado en la orina de pacientes de lupus que pueden indicar el tipo y la gravedad de la enfermedad renal que tienen. Un simple análisis de sangre basado en este hallazgo podría ayudar a los pacientes a evitar biopsias renales dolorosos y costosos .
• Ciertos genes hacen que algunas personas sean más propensas a tener complicaciones graves , como la enfermedad renal. Los investigadores de NIAMS han descubierto un gen relacionado con un mayor riesgo de enfermedad renal de lupus en los afroamericanos . Los cambios en este gen no permiten que el sistema inmune de la eliminación de gérmenes de lucha dañinas del cuerpo después de que han hecho su trabajo . Otros genes han sido identificados que juegan un papel en el lupus .
• El lupus es más común en mujeres que en hombres . Los investigadores están estudiando el papel de las hormonas y otras diferencias hombre-mujer.

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